A rotina de Nicolas exige cuidados especiais que vão além da pele, afetando também seus olhos e alimentação, o que torna o dia a dia familiar desafiador.
Nicolas Gomes, um menino de 12 anos de Betim, Minas Gerais, foi diagnosticado ao nascer com ictiose lamelar, uma condição genética rara que causa o espessamento e a descamação severa da pele. Além do impacto físico, a doença impõe uma série de cuidados contínuos para seus olhos e alimentação, fazendo com que a vida de Nicolas e sua família seja marcada por desafios constantes.
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Com a dedicação incondicional dos pais, Graziano e Marli, que cuidam de Nicolas em tempo integral, o garoto tem conseguido levar uma rotina próxima do normal. Ele frequenta a escola e encanta todos ao seu redor com sua inteligência e doçura. No entanto, a gravidade de sua condição tem piorado com o passar dos anos.
Além das marcas visíveis da doença, Nicolas enfrenta a incapacidade de fechar os olhos, o que o obrigou a passar por múltiplas cirurgias – todas sem sucesso. Recentemente, ele começou a perder os movimentos no joelho devido à atrofia causada pela falta de fisioterapia, um tratamento essencial que a família não tem conseguido manter por limitações financeiras.
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Nas redes sociais, os pais de Nicolas compartilham a rotina de cuidados e promovem campanhas para arrecadar fundos, com o objetivo de garantir os tratamentos necessários. A fisioterapia, crucial para conter a atrofia, é apenas uma das muitas despesas da família. Medicamentos e produtos para a pele também são de uso contínuo e essenciais para a sobrevivência do garoto.
Apesar das previsões iniciais dos médicos, que acreditavam que Nicolas não sobreviveria mais do que 12 horas após o nascimento, ele completou recentemente 12 anos de vida. No entanto, a luta pela sua qualidade de vida continua, e a família precisa de apoio para enfrentar as dificuldades financeiras impostas pela doença.
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Quem quiser contribuir para o tratamento de Nicolas pode fazer doações através da plataforma ajud.ar/nicolas.
