As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista, Roraima, que completaram 3 anos em maio de 2024, convivem com um diagnóstico raro: progéria. Também chamada de Síndrome de Hutchinson-Gilford, a condição provoca envelhecimento precoce.
Elismar, mãe das meninas, teve uma gestação tranquila, mas um parto prematuro na 32ª semana. Os primeiros sinais apareceram após os quatro meses. Com sete meses, veio a suspeita da doença. O diagnóstico foi confirmado quando elas completaram um ano.
A progéria é causada por uma mutação genética e afeta cerca de 1 em 20 milhões de pessoas. No mundo, são cerca de 400 casos conhecidos. Elis e Eloá são as únicas gêmeas com a síndrome, segundo o Instituto Progeria Research Foundation.
A doença impacta o desenvolvimento físico, mas não afeta a inteligência. As meninas têm baixa estatura, quedas de cabelo e desenvolvimento lento, mas aprendem e se desenvolvem como crianças típicas.
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Hoje, Elis e Eloá recebem tratamento com o medicamento lonafarnib, enviado dos Estados Unidos. Ele ajuda a retardar os sintomas e tem apresentado bons resultados. “Elas estão com saúde e aprendem algo novo todos os dias”, contou Elismar à revista Crescer.
A rotina das gêmeas
Guilherme, irmão mais velho, é o principal cuidador. Ele administra terapias e consultas. Além disso, gerencia as redes sociais das meninas, que têm milhões de seguidores. “É muito importante mostrar esse nosso dia a dia, porque, por mais que tenham as adversidades de ser uma doença rara, a gente tem uma rotina como de todas as outras crianças”, destacou.
Apesar das adversidades, a família celebra cada conquista. “Elas têm uma rotina normal de qualquer outra criança: comem, bebem, dormem, brincam e vão para as consultas médicas”, explicou a mãe.
