A pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas dois anos, vem enfrentando uma batalha difícil contra uma condição genética rara: a Síndrome de Prader-Willi (SPW). A doença, que afeta aproximadamente 1 a cada 15 mil nascimentos, provoca uma fome constante e descontrole alimentar, exigindo cuidados médicos permanentes e uma rotina de vigilância intensa.
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Desde os primeiros dias de vida, Melinda apresentou sinais que preocuparam sua família. Segundo a mãe, Darlene Paulo, fotógrafa de 34 anos, a bebê nasceu com tônus muscular muito baixo e demonstrava dificuldade para mamar. Além disso, o atraso em marcos de desenvolvimento — como rolar, sentar e sustentar o corpo — reforçou a necessidade de procurar avaliações mais detalhadas.
Ademais, a família enfrentou uma longa jornada até chegar a um diagnóstico preciso. Durante meses, médicos investigaram diferentes possibilidades, enquanto Darlene buscava informações sobre o que poderia estar por trás dos sintomas da filha. Somente após a mudança para Florianópolis, em Santa Catarina, a família finalmente obteve respostas. Exames genéticos confirmaram que Melinda tem Síndrome de Prader-Willi, resultado da ausência de genes no cromossomo 15 herdado do pai.
Conforme os especialistas, a SPW não tem cura, mas o acompanhamento adequado e uma alimentação controlada podem garantir mais qualidade de vida. Nesse sentido, Darlene reforça que o tratamento depende de disciplina, paciência e muito amor, já que as crianças com a síndrome não sentem saciedade, o que pode levar à obesidade precoce.
Hoje, a mãe utiliza as redes sociais para compartilhar informações e alertar outras famílias sobre a importância do diagnóstico precoce. Segundo ela, quanto mais cedo a condição é identificada, maiores são as chances de controlar os sintomas e evitar complicações Além disso, Darlene acredita que conhecimento e empatia são fundamentais para acolher pessoas com SPW. Ela afirma que a jornada é desafiadora, mas também repleta de aprendizados sobre amor, paciência e superação.
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