Kaylany Corrêa de Lima, de 19 anos, vive uma realidade bem diferente da maioria das pessoas. Natural de Palhoça (SC), a jovem tem uma doença rara e genética chamada neuropatia hereditária sensitiva e autonômica tipo 5 (NHSA5), que a impede de sentir dor física. A mutação genética afeta os nervos responsáveis pela formação das sensações de dor e temperatura, o que significa que Kaylany não percebe ferimentos ou o calor, como ao fraturar um osso ou colocar a mão no fogo, por exemplo.
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Ela descobriu a doença aos 13 anos, depois de anos de dúvidas sobre a falta de dor em situações graves. Desde a infância, Kaylany não reagia a machucados como as outras crianças. Ela chegou a morder seus dedos e a língua sem perceber, causando ferimentos graves, e fraturou o fêmur sem notar. Seus pais, preocupados, buscaram ajuda médica, mas enfrentaram dificuldades para encontrar um diagnóstico até que uma geneticista identificou a mutação genética. Esse diagnóstico trouxe alívio e a certeza de que a situação não era apenas uma preocupação sem fundamento.
Consequências negativas
No entanto, Kaylany explica que a ausência de dor não é algo positivo. Sem a dor, seu corpo não envia sinais de que algo está errado, o que a torna vulnerável a lesões graves.
“Não é bom. Eu digo isso, porque muitos acham que por não sentir dor sofro menos, mas a dor serve para o corpo avisar que tem algo errado”, disse a jovem à BBC.
Além disso, a doença afetou sua infância socialmente. Ela não podia participar das aulas de educação física ou brincar como as outras crianças, o que resultou em episódios de bullying e a fez se sentir excluída. Isso também impactou sua saúde mental, levando-a a iniciar acompanhamento psicológico e psiquiátrico após o diagnóstico de autismo aos 18 anos.
Com o tempo, a condição de Kaylany piorou. Em agosto, ela passou por duas cirurgias na coluna, que a fizeram perder temporariamente o movimento das pernas. Apesar da recuperação com fisioterapia, ela sabe que a doença tende a piorar. A expectativa de vida para quem tem a NHSA5 é menor do que a da população em geral, e Kaylany vive com a sensação de que pode não ter muito tempo de vida. Mesmo assim, ela se considera uma guerreira por estar viva até hoje.
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Além disso, a NHSA5 é uma condição ultrarrara, com menos de um caso a cada 50 mil pessoas. Por ser hereditária, exige que ambos os pais sejam portadores da mutação genética para que o filho desenvolva a doença. O diagnóstico é feito por meio de exames clínicos e genéticos, e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de lesões.
Apesar de todas as limitações e desafios impostos pela doença, Kaylany continua lutando por uma vida com qualidade. Ela sabe que sua realidade não é como a de outras pessoas, mas encara os obstáculos com coragem, enfrentando as adversidades que surgem em seu caminho.
